Weltweit leiden etwa 50.000 Kinder an einer Form von Demenz. Der Grund: Gendefekte. Die Heilungschancen sind gering, die Erforschung kompliziert. Derzeit bleibt den Betroffenen oft nur das Behandeln der Symptome – sofern die Demenz erkannt wird.
Marlene lächelt. Die Sonne scheint ihr ins Gesicht, sie schließt die Augen. Wartet, während ihr Vater die Eingangstür des Altbaus im Grazer Annenviertel vor ihr aufschließt. Er tritt ein. Die 16-Jährige rührt sich nicht. Erst ein metallisches Surren lässt sie aufblicken, leicht nach hinten kippen. Ihr Rollstuhl hat die erste Stufe genommen, eigentlich: der elektronische Treppensteiger. Sechs Minuten brauchen Vater, Tochter und Gerätschaft, um den dritten Stock zu erreichen. Vor sechs Jahren nahm Marlene die Stufen noch allein, teilweise zwei auf einmal, wenn die Schülerin nach dem Akkordeonunterricht oder der Kletterstunde nach Hause eilte. Dann kam der erste epileptische Anfall. Arme und Beine wurden langsamer, schwächer, das Sprechen fiel schwerer, die Arztbesuche häuften sich. Dreieinhalb Jahre sollte die Familie im Ungewissen sein, bis die Diagnose feststand: Kinderdemenz.
Seit zehn Jahren wird Ende Februar der „Tag der seltenen Erkrankungen“ begangen. Als solche klassifiziert werden sie, wenn nur eine von 2000 Personen betroffen ist. Mittlerweile kennt die Medizin zwischen 6000 und 8000 seltene Krankheiten, das ergibt eine Patientenzahl von etwa sieben Prozent. Oder: rund 400.000 Österreicher. Ihnen gemein ist, dass die Ursache der Beschwerden meist in den Genen liegt. So auch bei der Gruppe der Demenzen im Kindesalter. Schätzungen gehen von 50.000 Betroffenen weltweit aus.