Die zauberhafte Katastrophe. Die unzumutbare Beglückung. Über das Leben mit einem behinderten Menschen, über das Leben mit einer Tochter mit Down-Syndrom. Ich spreche aus 50 Jahren Erfahrung.
In unseren Händen wird die Schöpfung zueinem Jahrmarkt der Monstrositäten. Es wird nichts mehr erscheinen, was von uns nicht gewollt ist. Was für irgendwelche Zwecke nicht genehm ist, wird ausgestrichen. Canetti
Was geht da vor in unserernächsten Umgebung? Je nachBlickwinkel bewundernd unddankbar oder auch erschrocken und hilflos, in jedem Fall aber staunend und ungläubig nehmen wir die Geschwindigkeit wahr, mit der sich die Medizintechnologie entwickelt. Sie ermöglicht Leben – Gentechnologie. Sie verlängert Leben – Intensivmedizin. Sie verhindert Leben – Pränataldiagnostik. Sie überrollt uns alle, nicht zuletzt die Ärzte selbst.
Der technische Fortschritt löst viele unserer Probleme und legt uns gleichzeitig neue Stolpersteine in den Weg. Ein Denken, dem die Technikgläubigkeit Allmachtsgefühle verleiht, erzeugt ein Klima der Angst und Unsicherheit. Das gesamte Umfeld, in dem wir leben, wird von Vorgängen bestimmt, denen wir, ohne sie durchschauen oder gar beeinflussen zu können, ausgeliefertsind. Diese Abhängigkeitmacht uns manipulierbar.
Das, was wir Zeitgeist nennen, wird von jedem Einzelnen geprägt undwirkt prägend auf ihn zurück. Ihm, dem Einzelnen,ist in seine Verantwortung gegeben, was er aus dem unendlich großen Topf der Möglichkeiten wählt, um sich seine Wirklichkeit daraus zu schaffen. Dass damit auch die Wirklichkeit der anderen betroffen ist – sich dessen bewusst zu sein ist ein wichtiger Teil dieser Verantwortung.
Technisierung und Ökonomisierung tun, was machbar ist und was „sich rechnet“, sie treiben das Rad an. Es geht um Fortschritt und um Geld, die beiden heiligen Kühe in unserer heillosen Welt. Dass gerade die zum Heilen Angetretenen sie so fleißig bedienen, stößt vielen bitter auf.
Pränataldiagnostik also. Down-Syndrom,Trisomie 21. Behindertenorganisationen beklagen es seit Langem: In den meisten Fällen wissen die beratenden Gynäkologen nichts über das Leben mit einem behinderten Menschen, nichts über das Leben mit Down-Syndrom. Allerdings: Dass dieses Leben schrecklich ist, für das Kind und alle Betroffenen, so schrecklich, dass es die Tötung im Mutterleib rechtfertigt, dessen sind sie sich sicher. Ich frage mich, wie das möglich ist. Ich frage mich nicht, warum. Man muss kein Wirtschaftsexperte sein, um zu erkennen, dass die grassierende Pathologisierung des Menschen als biologisches Wesen die Pharmaindustrie zu einem der weltweit erfolgreichsten Wirtschaftszweige gemacht hat. Die Pathologisierung der Schwangerschaft spielt hier eine herausragende Rolle.
„Ich will dich. Ich will, dass du lebst und dass es ein gutes Leben werde.“ Denkt so nicht jede (gewollt) Schwangere? Was musspassieren, dass diese Frau ihr ungeborenes Kind töten lässt? Nicht viel. Eine schwangere Frau, der in der gynäkologischen Praxis eine Liste mit allen möglichen Untersuchungen zum Ausschließen von Komplikationen und Anomalien ausgehändigtwird, wechselt in Minuten aus einem als normal und natürlich empfundenenZustand in den angstvollen einer Risikoschwangerschaft. Das Wort „Risiko“ zieht alles, was bis dahin „guter Hoffnung“ war, in seinen Schlund. Und die Frauenärzte, Pardon:FrauenärztInnen, aus Unwissenheit und in ihrer steten Angst vor Haftungsklagen, drängen nur allzu oft auf eine schnelle und „saubere“ Lösung.
Der sogenannte PraenaTest – eine Probe des mütterlichen Bluts zur Diagnose von Trisomie 21, die eine invasive Fruchtwasseruntersuchung ersetzt und die damit verbundene Gefahr einer Fehlgeburt verhindert – verspricht doppelten Gewinn: Er spült Geld in die Kassen der Pharmaindustrie, und die Verhinderung eines Menschen mit Down- Syndrom erspart dem Staat Kosten. Bei positivem Befund des Tests bleibt der Schwangeren nicht viel Zeit, um zu entscheiden, ob ihr Kind leben soll oder nicht. Das und nicht mehr und nicht weniger muss geschehen, dass inzwischen 70 Prozent aller Schwangeren den Test befürworten und 90 Prozent bei positivem Befund ihr Kind töten lassen.
Mit dem Versprechen, Leiden zu verhindern, kann man heute fast alles erreichen. Die Berichte von Müttern, die auf dieses Versprechen hin ihrem Kind das Leben verweigerten, sprechen eine andere Sprache. Sie sprechen ihrerseits von einem lebenslangen Leid, das sie sich damit zugefügt haben.
Leiden betrifft stets den einzelnen Menschen. Aber woran er leidet, das ist in hohem Maß abhängig von dem gesellschaftlichen Umfeld, in dem er lebt. Auch in einem toleranten, menschenfreundlichen Klima wird ein behindertes Kind als eine besondere, schwierige, herausfordernde Aufgabe empfunden, aber kaum als „unzumutbares“ Leid.
Leid vermeiden um den Preis des Tötens?„Es wird nichts mehr erscheinen, was von uns nicht gewollt ist“, sagt Elias Canetti, ich stellte es als Motto voran, „was für irgendwelche Zwecke nicht genehm ist, wird ausgestrichen.“
Leben heißt hier und zu allererst: leben wollen. Kein Mensch kann einem anderen das Lebenwollen absprechen, weil er so ist, wie er ist. Aber er kann ihm das Leben nehmen, weil er so, wie er ist. Ganz legal. Wo Prävention und Heilung nicht möglich sind, bleibt immer noch die Selektion. Weg mit den „Ballastexistenzen“. Kein Begriff, der einmal den schwarzen Abgründen menschlichen Denkens entsprungen ist, geht verloren. Er findet seine Gelegenheit wieder, solange Menschen zu diesem Denken fähig sind. Aber die Sprache bringt nicht nur das Denken ans Licht, sie hat auch die Möglichkeit, die Drastik des Handelns, das daraus folgt, zu verschleiern. Da wird von „therapeutischem Abort“ gesprochen, und wem das noch zu deutlich erscheint, der lässt eine„Frühgeburt“ einleiten, und es gibt Ärzte, die scheuen sich nicht, von der „Prävention“ des Down-Syndroms zu sprechen, obwohl sie genau wissen, dass dies nicht möglich ist.
„Ich will dich. Ich will dich so, wie du bist.Ich will das Leben mit dir so, wie es wird.“ Was muss geschehen, dass eine Mutter so spricht zu ihrem ungeborenen Kind? Dass sie nicht nur hört, liest, glaubt, sondern fragt, denkt, fühlt? Dass sie sich verweigert einerSchwangerschaft auf Probe, einer Zertifizierung ihres Kindes? Dass sie sich „guter Hoffnung“ auf einen Weg begibt, ohne zu wissen, wohin er führt?
Ich weiß es nicht. Ich weiß nur, dass es immer wieder (einige wenige) Frauen gibt, die genau das tun. Ja sagen zu einem Kind, das so ist, wie es ist, auch wenn es anders ist. Die fragen: Wer bist du? Die, wenn sie sich einlassen auf dieses Abenteuer, antworten können: Du bist keine Laune und schon gar kein Unfall der Natur, du bist auch mit deinem Anderssein, mit deinem Down-Syndrom, kein Synonym für Behinderung (wofür dieser Begriff gebraucht wird, weil diese Abweichung von der Norm so leicht zu diagnostizieren ist), du bist kein Down-Syndrom-Mensch, sondern ein Mensch mit allen Facetten des Menschlichen und dazu noch mit dem Down-Syndrom. Und du „leidest“ auch nicht an diesem Syndrom, wie es der Sprachgebrauch will, weil heute nicht vorstellbar ist, dass man glücklich leben kann ganz ohne Tauglichkeit zu einem Leben nach der Norm, sondern glücklich als absoluter Gegenentwurf dazu. Glücklich, wer weiß, vielleicht gerade deshalb?
Doch, was für ein Leben! Voller Hindernisse, Einschränkungen und Abhängigkeiten – so sagt die Norm. Aber welch eine Freiheit, zu einem Leben ohne den Zwang zum ständigen Urteilen, ohne Vorurteile, ohne Vorbehalte und Vornahmen, ohne Vorteilsplanung und Vorsorgedenken – sagt (frei nach Fried) die Liebe. Und (weiter nachFried) ein Leben ohne Vernunftzwang, Berechnung, Sorge, Einsichtsdenken, Stolz, Vorsicht, Erfahrung, aber mit Sinn und Glück, sorglos und lebensfroh, leicht und möglich, wie es sein kann, wenn nur aus Liebe zum Leben gelebt wird (und sich Menschen finden, die es ermöglichen). Welcheine Herausforderung für die Gesellschaft heute, die sich immer mehr in die digitale Welt hineinlebt, die oft genug in der Gefahr ist, sie mit der analogen zu verwechseln und sie längstzum Schauplatz ihrer sozialen Aktivitäten gemacht hat! Menschen, die allein aus der emotionalen Begegnung mit anderen heraus leben, ohne einen Gedanken an den eigenen Vorteil, ohne Planung, ja ohne einen Sinn für Zahlen zu besitzen, müssen dieser Gesellschaft wie vorsintflutliche Monstrositäten erscheinen.
Es gibt niemanden, der weniger dem Bildentspricht, das die Erfinder und Betreiber des Social network sich wünschen, nämlich den gläsernen und damit werberelevanten Bürger, als ein Mensch mit Down-Syndrom. Denn er ist nicht beherrschbar, nicht berechenbar – im wahrsten Sinn des Wortes –, nicht kontrollierbar. Denn so wie sich ihm die Zahlenwelt entzieht, entzieht er sich der Kontrolle durch sie. Er ist unkontrollierbar, denn es gibt nichts zu kontrollieren an ihm. Er taugt nicht zum „gläsernen Bürger“, denn er ist nicht gläsern, sondern offen. Er gibt in jedem Moment sein Innerstes preis. Er versteckt nichts, aber seine Umwelt versteht sein Verhalten nicht, und er gibt keine Erklärungen.
Doch wenn er sich einmal verstandenfühlt, in Übereinstimmung mit seiner Umgebung, ist es ein beglückendes Geschenk für jeden, der die überfließende Freude dieses Menschen miterlebt. So glücklich gelöst er diese Momente erlebt, so hart sind die Schranken des Unverständnisses, gegen die er ständig anstößt und die ihn manchmal bockig, verschlossen oder aggressiv machen können.
Sich mit einem solchen Menschen zu befassen ist in der Welt der Rechner und Profiteure, der Planer und Macher nicht nur nicht vorgesehen, er ist dieser Welt eine Provokation, ein Ärgernis, pflege- und kostenintensiv und deshalb zu vermeiden – und das natürlich auch wieder mit Gewinn (siehe Pharmaindustrie).
Es gibt ÄrztInnen, die Ungeborene töten oder ihre Tötung akzeptieren, gleichzeitig aber doch eine liberalere Haltung in der Frage der Sterbehilfe ablehnen, weil sie nicht „Profis für den Tod“ (Frank Ulrich Montgomery) sein wollen. Was dann? „Profis für das Leben“? Sollte ein Arzt nicht beides sein? Profi, wenn es um das Leben geht, und Profi, wenn es um das Sterben geht? Nur eines sollte er nicht sein: einer, der dem Ungeborenen, das ins Leben drängt, dieses Leben nimmt und einem Sterbenskranken, der aus dem Leben drängt, den Tod verweigert. Beides geht nicht, es stünde sonst schlecht um seine menschliche und ärztliche Glaubwürdigkeit.
Es ist tatsächlich so, als krache derMensch von heute in seinem unbändigen Forscherdrang und seinem blinden Fortschrittsglauben in ungebremster Fahrt gegen eine Mauer, wenn er an die Fixpunkte des Lebens, seinen Anfang und sein Ende, stößt. Die Frage nach dem Woher und Wohin wird von ihm als skandalös, geradezu beleidigend empfunden. „Spekulationen“ lehnt er als unwissenschaftlich und niveaulos ab. Das „Nichts“ als Antwort kann ihn auch nicht befriedigen. Um sich Ausweg und Ausgleich zu schaffen, zerlegt er den menschlichen Körper bis in seine kleinsten Bauteile hinein und durchleuchtet Fühlen und Denken bis in die geheimen Winkel. Was ihm dabei an Macht zuwächst, setzt ihn in die Lage, das ihm Unbrauchbare „einfach auszustreichen“ (Canetti).
Unbrauchbar, also überflüssig, eliminieren – so lautet das Urteil der Gesellschaft über den Menschen mit Down-Syndrom. Wie anders zeichnen jene, die wissen, wovon sie reden, das Bild von ihrem Leben mit einem betroffenen Kind, Jugendlichen oder Erwachsenen. Eine Mutter fand für dieses Leben mit ihrem „anderen“ Kind den Begriff einer „zauberhaften Katastrophe“.
Ja, es ist kein Leben für Hasenfüße und keins für Bequemlichkeitsfanatiker. Dieses Leben erfordert Geduld, Mut, Kampfbereitschaft und sehr viel Bereitschaft zur Selbsterziehung. Es ist oft ein verrücktes Leben, verrückt, weil es vieles auf den Kopf stellt, was allgemein für unverrückbar gilt. Das Kunststück, wunderbar „schräg“ zu sein, das lässt sich lernen in einem Leben mit diesen Menschen. Und – ich weiß es aus 50 Jahren Erfahrung – es ist eine Riesenchance zu einem guten, erfüllten, sinnvollen Leben. Denn der Mensch mitDown-Syndrom kommtzur Welt – wenn man ihn denn lässt – als ein offenes, heiteres, liebevolles, immer zu lieben bereites Wesen. Dieser Mensch „leidet“ nicht am Down- Syndrom, das ist die Sicht der Umwelt, die damit der Verhinderung seiner Existenz noch ein karitatives Mäntelchen umzuhängen versucht.
Es gibt kaum etwas, was seine Art deutlicher zeigt als jener Versuch eines Heilpädagogen, im Weihnachtsspiel seiner Klasse den bösen Wirt von einem Schüler mit Down-Syndrom spielen zu lassen. Bei den Proben zeigte sich, dass der Junge einfach nicht fähig war, das herbergsuchende Paar abzuweisen. Jedes Mal öffnete er weit seine Arme und bat mit strahlendem Lächeln: „Kommt herein, kommt nur herein!“
Meistens bleibt diese Liebesfähigkeit auch im Älterwerden der betroffenen Menschen erhalten, wenn gelegentlich Fixierungen, demenzielle Störungen und Aggressionen auftreten. Die Einsicht, die anderen dabei zu irritieren, zu erschrecken, zu ängstigen, ist sehr wohl bei ihnen vorhanden, trifft sie tief und legt, wie ein erfahrener Heilpädagoge schreibt, „eine ergreifende Traurigkeit über diese Menschen“, und das Gefühl, nicht zu genügen, versagt zu haben, ohne zu wissen worin und warum, lässt sie sichtbar leiden.
Es ist eine Traurigkeit, der auch wir, die sich um sie bemühen, für sie sorgen, sieschützen wollen und das Wort für sie ergreifen, uns nicht entziehen können. Denn bei allem Bemühen wird es nie gelingen, eine ihnen gemäße Umwelt zu schaffen.
So geschieht es nicht selten, dass man ganz unvermittelt ein „Entschuldigung“ von ihnen zu hören bekommt, ohne einen erkennbaren Anlass. So, als bäten sie um Verzeihung für ihre Existenz. „Sorry, I am Down-Syndrom“ nennt die Schweizer Theatergruppe Hora ihr Stück, das um die Welt ging, gespielt von Schauspielern mit dem Down-Syndrom.
Eine Empfänglichkeit für das, was diese Menschen zu geben haben, ist so gut wie nicht vorhanden in der Welt, in der sie leben müssen und die dringend darauf angewiesen wäre. Und auf die sie heute nur durch Zufall oder seltene glückliche Umstände gekommen, das heißt der vorgeburtlichen Fahndung entkommen, sind.
Ist einer von uns sogenannten Normalen in der Lage sich vorzustellen, dass man so leben und trotzdem glücklich leben und alle Menschen lieben kann? ■
("Die Presse", Print-Ausgabe, 16.05.2015)