Fünf Schlaganfälle als Kleinkind

Die mobile Kinderkrankenpflege Wien betreut kranke Kinder auch zu Hause. Die viereinhalbjährige Elisa, die weder sprechen noch gehen kann, ist eines von ihnen.

Elisa auf dem Schoß ihrer Mutter, Jasmin Haberda-Korntheil. Eine Kinderkrankenpflegerin von Moki Wien unterstützt beide mehrmals die Woche.
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Elisa auf dem Schoß ihrer Mutter, Jasmin Haberda-Korntheil. Eine Kinderkrankenpflegerin von Moki Wien unterstützt beide mehrmals die Woche.
Elisa auf dem Schoß ihrer Mutter, Jasmin Haberda-Korntheil. Eine Kinderkrankenpflegerin von Moki Wien unterstützt beide mehrmals die Woche. – (c) Akos Burg

Elisa lacht. Sie ist viereinhalb Jahre und heute sehr fröhlich, gluckst manchmal vor Freude. Der Brei, den ihr eine Kinderkrankenpflegerin füttert, schmeckt ihr sichtlich. Elisa kann aber nur wenige Löffel vom Brei schlucken, den größten Teil der Nahrung und die gesamte Flüssigkeit erhält sie über eine Peg-Sonde.

Das Mädchen mit den schönen Haaren kann nicht selbstständig essen. Auch das Füttern ist ein Problem, denn Elisa verschluckt sich sehr leicht. Sie kann auch nicht sprechen, nicht selbstständig sitzen, geschweige denn gehen. Elisa ist schwer behindert. „Sie kam mit drei Zysten im Gehirn zur Welt“, erzählt Mutter Jasmin Haberda-Korntheil. Bald nach der Geburt kam es zu einer unerklärlichen Blutvergiftung, der Säugling litt an einer Gehirnhautentzündung und an einem Herzfehler. Im ersten Lebensjahr entwickelte sich das Mädchen ganz normal. „Wir waren regelmäßig bei Kontrollen, und dann meinten die Ärzte, dass eine der Zyste geblieben und gewachsen sei und dass man sie entfernen müsse.“ Es sei ein Routineeingriff, hieß es. Bei dem ist leider sehr viel schiefgegangen: Blutungen, Drainage, Notoperation, erster Schlaganfall.


Ein halbes Jahr im AKH

Elisa wurde vier Monate in ein künstliches Koma versetzt und erlitt vier weitere Schlaganfälle. Dann wurde das Kleinkind aus dem Tiefschlaf geholt. „Die Ärzte meinten, Elisas Gehirn sei so schwer geschädigt, dass sie weder selbstständig atmen noch sich bewegen werde können.“ Elisa atmet heute selbstständig, rudert fröhlich mit den Armen, kann sich also bewegen. Und lachen. Die Ärzte waren falsch gelegen. „Ich war mit meiner Tochter insgesamt ein halbes Jahr im AKH Wien.“

In dieser Zeit musste und wollte sich Ehemann Alexander um die damals sechseinhalbjährige Tochter Melanie kümmern. Der Mechaniker musste kündigen, hat nach langem Suchen später einen Job als Saisonarbeiter bei der MA48 gefunden, demnächst wird er fix übernommen. Dennoch gibt es finanzielle Einbußen, ist doch der Ehemann zum Alleinverdiener geworden. Eine Rückkehr in den Beruf als Verkäuferin ist für seine 31-jährige Frau, Jasmin, ausgeschlossen, Elisa braucht sie mehr oder weniger rund um die Uhr. „Sie schläft an einem ganzen Tag nur rund vier Stunden, ist also viel auch in der Nacht wach.“ Schlafmittel verträgt sie nicht, sie muss ohnehin schon jede Menge Medikamente nehmen.

Jasmin und Alexander Haberda-Korntheil sind also auch in der Nacht für ihre Tochter da, Freiraum für Hobbys bleibt ihnen so gut wie keiner. Immer wieder kommen Elisas Großeltern, dann geht das junge Paar spazieren oder wieder einmal zusammen Abendessen. Damit Mutter Jasmin zum Arzt, einkaufen oder einfach nur ein bisschen durchatmen oder mit ihrer inzwischen zehnjährigen Tochter Melanie spielen kann, erhält sie auch Unterstützung durch Moki Wien, die mobile Kinderkrankenpflege. Moki betreut Kinder unter anderem in Kindergärten, Schulen oder Heimen (Blutzuckermessung, Katheterisieren, Insulinverabreichung bei Diabetes) und vor allem zu Hause. „Die meisten Einsätze, die ich mache, finden im häuslichen Milieu statt“, sagt Marion Gabriel, diplomierte Kinderkrankenflegerin, die mehr als 30 Jahre in deutschen Kliniken gearbeitet hat und seit vier Jahren bei Moki angestellt ist. „Im Schnitt betreue ich ein Kind zwei bis drei Stunden am Tag, dann kommt das nächste.“

Betreut werden nicht nur Kinder mit Handicap wie Elisa, sondern unter anderem auch Frühchen. „So können die Mütter ein wenig früher das Krankenhaus verlassen, wir bieten auch Stillberatung, gestalten die medizinische Hauskrankenpflege, zeigen den Mamas, wie man mit so einem winzigen Erdenbürger umgeht.“ Aber auch todkranke Kinder werden von Moki-Mitarbeitern zu Hause betreut, ebenso Kinder nach einer Operation. „Wir verabreichen dann unter anderem Thrombosespritzen, erledigen Verbandwechsel, helfen bei der Körperpflege, bieten organisatorische Unterstützung oder Dekubitusprophylaxe.“

Es kann vorkommen, dass einem einige der betreuten Kinder besonders ans Herz wachsen. Zu viel Nähe dürfe allerdings nicht entstehen, „sonst hält man das nicht aus“. Aber es passiert trotzdem immer und immer wieder, dass ein Schicksal psychisch sehr belastet. Hilfreich ist da die regelmäßige Supervision, die Moki-Mitarbeiter erhalten. „In den Krankenhäusern wurde das nirgends angeboten.“

Elisas Schicksal geht fast allen Moki-Betreuern sehr nahe. Zwei- bis dreimal die Woche kommt eine Betreuerin für vier bis fünf Stunden ins Haus. „Das kostet uns 7,88 Euro pro Stunde, den Rest übernimmt der Fonds Soziales Wien“, sagt Jasmin Haberda-Korntheil und streichelt Elisa zart über das Haar. „Leicht ist es nicht. Aber mein Mann und ich versuchen, das Positive zu sehen.“ Manchmal falle das schon recht schwer. „Vor allem, wenn mir wieder einmal bewusst wird, dass Elisa nicht immer behindert war und es vielleicht nicht sein müsste.“ Ein bisschen weh tut auch, dass sich fast alle Freunde inzwischen verabschiedet haben. „Wir haben ja mehr oder weniger nie Zeit.“


Keine behindertengerechte Wohnung

Bald wird die Zeit kommen, in der sie Elisa auch mithilfe der Pflegerin nicht mehr über die Stufen im Stiegenhaus wird tragen können. „Elisa hat jetzt 16 Kilo und mit dem Kinderwagen und dem Kind aus dem Haus zu gehen ist jetzt schon eine sehr große Herausforderung.“ Auch mit dem Baden in der Wanne wird es immer schwieriger. „Wir brauchen eine behindertengerechte Wohnung. Wir haben vor zwei Jahren versucht, eine zu bekommen. Aber die Wartezeit auf eine geförderte behindertengerechte Wohnung der Stadt Wien beträgt zehn Jahre.“ Auf eine geförderte Genossenschaftswohnung müsse man auch noch drei bis fünf Jahre warten, und die kostet außerdem.

Noch eine Weile warten muss man, ehe Elisa in den Kindergarten kann. „Aber nur von acht bis zwölf, denn die Pflege ist zu aufwendig. Und auch das ist noch nicht ganz sicher. Wir müssen erst abwarten, ob unser Kind in die Gruppe passt. Aber wir hoffen sehr, dass es möglich sein wird, dass unser Mädel ein bisschen rauskommt.“ Denn Elisa mag es, wenn viele Menschen um sie sind.

Info

MOKI Wien ist ein gemeinnütziger Verein für mobile Kinderkrankenpflege. Betreut werden frühgeborene, chronisch kranke und schwer- bis schwerst behinderte sowie sterbende Kinder und Jugendliche bis 18 Jahren. Ein weiterer Schwerpunkt sind Hausbesuche nach operativen Eingriffen.

Betreuung (auch medizinische)wird zu Hause, aber auch im Kindergarten, Schulen und Heimen geboten.

Auskunft: Tel. 0699/166 777 00, www.wien.moki.at, office@wien.moki.at

Spendenkontonummer für Elisa: Erste Bank, IBAN: AT31 2011 1286 5604 0500, BIC: GIBAATWWXXX

("Die Presse", Print-Ausgabe, 22.10.2017)

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