Sie „tarnen“ sich, um nicht als „Sonderlinge“ gemieden zu werden. Die helle Haut wird bedeckt, das weiße Haar gefärbt, die Augen hinter dunklen Brillen verborgen. Einen Umstand ändert das nicht: Rund 400 Österreicher leben mit Albinismus.
Albino? Wie der Hase?“ „Du siehst aus wie ein Opa.“ „Hallo Gespenst.“ Menschen, die an Albinismus erkrankt sind, fallen durch ihre körperliche Andersartigkeit auf. Durch ihre helle Haut, ihre weißen Haare und Augenbrauen und ihre Augen, die stets leicht zittern. „Das Wort sonderbar höre ich oft von Erwachsenen“, sagt Mathilde, „seltsam, sagen Kinder“. Gemeint ist nicht die 35-Jährige, sondern ihre Tochter Sophia. Das Baby leidet an einer Störung der Melaninsynthese. Das bedeutet: Jene Gene, die für die Produktion des Farbstoffs Melanin verantwortlich sind, funktionieren nicht richtig. In anderen Worten: Sie hat Albinismus.
Wie es dazu kommt? „Wir wissen nur, dass der Farbstoff Melanin in mehreren Schritten erzeugt wird. Kommt es bei einem oder mehreren dabei zu Fehlern, tritt eine Form von Albinismus auf“, sagt Rosemarie Moser, Fachärztin für Dermatologie in Eisenstadt. „Noch können wir dagegen nichts tun.“ Fest steht, dass Albinismus autosomal-rezessiv vererbt wird: „Die Krankheit tritt auf, wenn dem Kind von beiden Elternteilen eine veränderte Genkopie mitgegeben wird, wobei die Eltern in der Regel nicht wissen, dass sie Träger des Gendefekts sind“, sagt Moser. Sind beide Träger, liegt die Wahrscheinlichkeit bei 25 Prozent, dass das Baby mit einer Form von Albinismus geboren wird. Unterschieden werden der „okuläre Albinismus“, bei dem die Sehkraft beeinträchtigt ist, und der „okulokutane Albinismus“, der Augen und Haare betrifft.