Stigma Demenz: Eine Stimme für die Kranken

Humanitäres Engagement. Noch immer ist Demenz ein Tabuthema. Ingeborg Freudenthaler will Patienten und pflegenden Angehörigen mit ihrem Verein, Lichtblicke, eine Lobby sein.

Ingeborg Freudenthaler
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Ingeborg Freudenthaler
(c) Lichtblicke

Eine graue Welle wird über Europa schwappen. Die Gesellschaft wird älter und vergesslicher, so lauten die Prognosen. In Österreich leben derzeit rund 130.000 Menschen mit einer Demenzerkrankung, bis 2050 wird die Zahl voraussichtlich auf 260.000 steigen. Und obwohl man davon ausgeht, dass Demenz eine der großen Zivilisationskrankheiten der Zukunft sein wird, ist sie für viele nach wie vor ein Tabu.

„Bis heute redet man in manch entlegenen Tälern nicht darüber, wenn man einen Angehörigen hat, der an Alzheimer erkrankt ist. Es wird schlicht totgeschwiegen, weil man sich geniert“, sagt die Tirolerin Ingeborg Freudenthaler. Wenn ein Mensch an Alzheimer oder einer anderen Form von Demenz erkranke, betreffe das aber die ganze Familie. „Es ist eine große Belastung für die pflegenden Angehörigen, die das ganze Gefühlsspektrum von Hilflosigkeit, Ärger, Wut, Trauer und Verzweiflung durchleben“, sagt sie.


Entstigmatisieren. Die 60-Jährige weiß, wovon sie spricht. Sie musste selbst leidvoll erfahren, was diese Krankheit mit sich bringt. „Als Demenz bei meinem Vater diagnostiziert wurde, zog es uns zuerst einmal den Boden unter den Füßen weg. Es ist schwierig, damit umzugehen, dass ein dir lieber Mensch, plötzlich anfängt, sich völlig zu verändern.“ Hilfe, Informationen oder offizielle Stellen, an die man sich wenden könnte, habe es kaum gegeben. „Uns wurde nur empfohlen, ihn in ein Nervenkrankenhaus zu bringen“, sagt sie.

Daraufhin versuchte sie, andere Betroffene zu finden, begann sich, mit diesen zu vernetzen – und daraus entstand der Verein Lichtblicke, der dieses Jahr sein Zehn-Jahr-Jubiläum feiert. Der Verein will in erster Linie eine Informations- und Vernetzungsplattform sein. Er hat sich zum Ziel gesetzt, die Krankheit zu entstigmatisieren und so die Stimme der pflegenden Angehörigen lauter werden zu lassen. Nur wenn Demenz thematisiert werde, könne erreicht werden, dass sich auch politisch etwas bewege und endlich die dringend benötigten Pflegeeinrichtungen finanziert werden, sagt Freudenthaler.

Der Verein reist darum durch ganz Tirol und bietet Informationsveranstaltungen an. Einmal im Jahr richtet er den Tiroler Demenztag aus. Lichtblicke zählt mittlerweile etwa 100 Mitglieder. Obfrau Ingeborg Freudenthaler ist dieses Jahr in der Kategorie Humanitäres Engagement für die Wahl zur Österreicherin des Jahres nominiert.

„Ich will den Menschen vermitteln, dass das Leben nicht vorbei ist, nur weil jemand an Demenz erkrankt ist – weder für Patienten noch für Angehörige“, sagt Freudenthaler. Es sei nicht so, dass ein Mensch nach und nach einfach verschwinde, man müsse ihn nur suchen und immer wieder finden – das erfordere viel Geduld und Liebe. „Es bringt nichts, sich dagegen zu sträuben, man muss in ihrer Welt mitleben. Und dann wird man auch neue Seiten finden, die durchaus schön sind. Mein Vater etwa, der entwickelte eine echte kindliche Freude. So glücklich und befreit habe ich ihn eigentlich vorher nie gesehen. Ich bin wirklich dankbar, dass ich das erleben durfte“, sagt sie.

("Die Presse", Print-Ausgabe, 11.09.2016)

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